§33 · 20 consigli

Affrontare la vita dopo una disabilità

Se una persona o un familiare diventa disabile, quali complicanze prevenire per prime, a quali sussidi si può accedere, e come organizzare scuola, lavoro e tutela?

I consigli di questa sezione che valgono in Italia.

Mettere subito seduta dritta la persona, allentare gli indumenti e chiamare il 120 (il numero delle emergenze mediche in Cina) se dopo una lesione al midollo spinale compaiono all'improvviso forte mal di testa e sudorazione

Nelle persone con lesione al midollo spinale, la linea di allarme del corpo è interrotta in parte. La vescica può essere piena e i vestiti stretti, senza che la persona se ne accorga, mentre la pressione sanguigna può salire di colpo. Il segnale è un forte mal di testa improvviso con sudorazione. In quel momento fai sedere la persona dritta, allenta gli indumenti stretti, controlla se la vescica è piena e chiama il 120 (il numero delle emergenze mediche in Cina).

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Considerare i primi 10 anni dopo una disabilità un periodo ad alto rischio di suicidio, e non ridurre tutto a un «basta pensarci su»

Nei primi anni dopo una disabilità, è comune che la persona o la famiglia crolli emotivamente. Non è una questione di forza di volontà. Un follow-up a lungo termine in 2 centri britannici per le lesioni del midollo spinale ha rilevato che il tasso di suicidi in questo gruppo è 5 volte quello della popolazione generale. Più del 90% dei suicidi avviene nei primi 10 anni dopo la lesione. Chi si è ferito con un tentativo di suicidio corre un rischio ancora più alto.

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Tenere sotto controllo la propria salute quando si assiste a lungo un familiare disabile in casa, non solo la sua

Il logorio di chi assiste non è una debolezza. Uno studio americano ha seguito per 4 anni più di ottocento anziani. Tra quelli che assistevano il coniuge non autosufficiente e riferivano di sentirsi psicologicamente sotto pressione, il rischio di morte era circa il 60% più alto rispetto a chi non assisteva. Chi assisteva senza sentirsi sotto pressione non mostrava questo aumento. Quindi il punto non è assistere in sé, ma la tensione continua che si accumula.

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Se si usa la sedia a rotelle a lungo, passare a un cuscino antidecubito e controllare ogni giorno ischi e coccige

Un normale cuscino di spugna, dopo molto tempo, schiaccia la pelle fino a romperla. La ferita guarisce lentamente e rischia di infettarsi. Negli istituti per anziani, chi usava cuscini antidecubito aveva molte meno piaghe da decubito sull'ischio, ma sommando anche il coccige non si vedeva alcuna differenza. Anche la sedia a rotelle va scelta su misura per la persona: non basta un modello generico.

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Non comprare cure e apparecchi che «fanno guarire paralisi, cecità e sordità»

La legge sulla pubblicità è netta. Per la pubblicità di servizi medici, farmaci e dispositivi medicali non si può garantire l'efficacia, né citare tassi di guarigione o di successo, né usare testimonial. Quindi frasi come «3 cicli e ti rimetti in piedi» o «tante persone sono già guarite» sono pubblicità illegale, e non serve studiare il principio che spiegano. Un prodotto che non è un dispositivo medico non può nemmeno accennare alla cura di una malattia.

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Denaro

Fare la riabilitazione in una struttura regolare con un reparto di medicina riabilitativa, secondo le indicazioni del terapista: più intensa non vuol dire migliore

Mandare a casa il paziente a riposare in attesa che guarisca da sé è l'errore più comune. Dopo un ictus, chi è seguito in modo organizzato da un'équipe multidisciplinare, dopo un anno, sopravvive più spesso e torna a vivere in casa. Ma non bisogna nemmeno aumentare da soli: se dopo un ictus ci si esercita più presto, più spesso e di più nelle prime 24 ore, a 3 mesi il risultato è peggiore. Quanto esercitarsi e quando, lo decidono il reparto di riabilitazione e il terapista.

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Mettere un apparecchio acustico quando l'udito cala: la ragione è sentire meglio, non prevenire la demenza

L'idea che «l'apparecchio acustico eviti la demenza» non ha ancora basi solide. In una sperimentazione su quasi mille persone durata 3 anni, nel complesso non c'è stata alcuna differenza. Una differenza è emersa solo in chi aveva già un rischio più alto di declino cognitivo. Quindi il motivo per mettere l'apparecchio è sentire adesso, parlare con gli altri e sentire le auto quando attraversi la strada, non proteggere il cervello tra decenni.

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Solo Cina continentale 13 consigli

Questi consigli riguardano regole della Cina continentale e non valgono in Italia; sono qui per chi vive in Cina.

Ricordare che il ricovero per disturbi psichiatrici è in linea di principio volontario: solo in 2 casi si può farlo senza il consenso della persona
Una parola di un familiare o di un'azienda non basta per tenere qualcuno ricoverato in un ospedale psichiatrico. La legge riconosce solo 2 situazioni: quando la persona ha già fatto del male a sé stessa o rischia di farlo, e quando ha già messo in pericolo altri o rischia di farlo. Nel primo caso il ricovero richiede il consenso del tutore. Se si contesta la diagnosi, si può chiedere una nuova diagnosi entro 3 giorni, e in seguito si può anche affidare una perizia per conto proprio.
Andare alla federazione dei disabili di contea (县级残联) subito dopo aver ottenuto il certificato di disabilità (残疾人证) e chiedere in una volta sola tutto ciò per cui si può fare domanda
Il certificato di disabilità (残疾人证) non dà soldi da solo: è una chiave. Dietro ci sono diverse prestazioni separate, ognuna con la sua domanda, e nessuna arriva a casa da sola. Alla prima visita alla federazione, fatti spiegare una per una tutte le voci della lista: è più comodo che tornare più volte.
Chiedere alla federazione dei disabili di contea (县级残联) il sostegno alla riabilitazione per un bambino con disabilità o autismo, se ha meno di 7 anni
Lo Stato ha creato un sistema di aiuti per la riabilitazione dei bambini con disabilità e autismo da 0 a 6 anni: copre interventi chirurgici, ausili e allenamento riabilitativo. Gli aiuti vanno prima alle famiglie in difficoltà economica; le zone con più risorse possono allargare i criteri di età e di reddito. Questa è la fase in cui la riabilitazione funziona meglio, quindi non rimandare fino all'inizio della scuola. Le strutture vanno scelte tra quelle dell'elenco convenzionato della federazione.
Chiedere un contributo al governo di contea o superiore per rendere accessibili rampe, corrimano e bagno di casa
La Legge sulla costruzione di un ambiente accessibile (无障碍环境建设法) stabilisce che il governo di livello di contea o superiore deve sostenere e guidare l'adeguamento delle case in senso accessibile, e concedere un contributo adeguato alle famiglie di persone disabili o anziane che ne hanno diritto. Questi progetti di solito sono coordinati dalla federazione dei disabili (残联) e seguono un numero di posti annuale, quindi conviene registrarsi presto. Quanto e quali lavori siano coperti lo decide ogni regione.
Dichiarare il certificato di disabilità (残疾人证) quando si cerca lavoro: l'azienda che ti assume può compensare una somma da versare
Ogni azienda deve riservare ai disabili almeno l'1,5% dei propri dipendenti, con una percentuale precisa decisa dalla provincia. Se non ci arriva, deve versare la quota del fondo per l'occupazione dei disabili (残疾人就业保障金), calcolata per ogni posto mancante sullo stipendio medio annuo dei dipendenti dell'anno precedente. Quindi assumerti non è solo un gesto di aiuto: fa risparmiare davvero. Al colloquio spiega chiaramente di avere il certificato: il datore di lavoro saprà fare il conto da solo.
Chiedere per telefono all'ufficio fiscale provinciale quanto si può ridurre l'imposta sul reddito delle persone fisiche per i disabili
La legge sull'imposta sul reddito delle persone fisiche prevede che i redditi dei disabili possano beneficiare di una riduzione. Ma quanto e per quanto tempo lo decide il governo provinciale, quindi cambia da provincia a provincia. Alcune province fissano un tetto annuo di esenzione, altre una riduzione in percentuale. Per saperlo chiama il 12366 (il numero cinese di assistenza fiscale) o l'ufficio fiscale locale, oppure cerca la voce delle agevolazioni nell'app dell'imposta sul reddito (个人所得税 App).
Ricordare che il cane guida può entrare in luoghi e mezzi pubblici, e che i non vedenti viaggiano gratis sugli autobus urbani
La legge stabilisce che i luoghi pubblici e i mezzi di trasporto devono agevolare le persone disabili accompagnate da cani guida, cani per sordi o cani di assistenza. I non vedenti, con un documento valido, viaggiano gratis su autobus urbani, metropolitana e traghetti, e le persone disabili possono portare gratis gli ausili indispensabili. Se ti fermano, fai presente queste 2 norme; se non basta, presenta un reclamo.
Chiedere, per l'esame di ammissione all'università (高考), le agevolazioni ragionevoli: con la prova in Braille il tempo si allunga di metà
Un candidato disabile al gaokao (高考), l'esame nazionale di ammissione all'università, può chiedere la prova in Braille, la prova a caratteri grandi, l'esenzione dalla prova di ascolto della lingua straniera, un'aula separata, di portare in aula apparecchi acustici e sedia a rotelle, e più tempo per la prova. Non vengono concesse da sole: bisogna presentare una domanda scritta nei tempi fissati dalla provincia, allegando il certificato di disabilità (残疾人证) di seconda generazione o successivo. Se non sei d'accordo con il risultato, puoi chiedere una revisione all'assessorato all'istruzione della provincia.
Ricordare che la scuola non può rifiutare l'iscrizione di un bambino con disabilità, e che chi non può andare a scuola ha lezioni a domicilio (送教上门) organizzate dall'ufficio istruzione
Asili e scuole di ogni tipo non possono rifiutare l'iscrizione dei bambini disabili che ne hanno diritto, e lo stesso vale per le scuole professionali di grado ordinario. Se il bambino ha bisogno di una persona che lo assista e non può andare a scuola, l'ufficio istruzione di contea organizza lezioni a domicilio (送教上门) o a distanza, e il bambino resta regolarmente iscritto (学籍). Iscrizioni e trasferimenti li decide l'ufficio istruzione dopo la valutazione di un comitato di esperti, non la scuola.
Prendere la patente anche con la gamba destra o entrambe le gambe non più utilizzabili: il tipo di veicolo abilitato è C5
Chi ha la gamba destra o entrambe le gambe non più utilizzabili, ma riesce a stare seduto da solo e ha la parte superiore del corpo in condizioni sufficienti, può sostenere l'esame per la patente per auto automatiche adattate ai disabili, codice C5. Può presentare domanda anche chi manca di un palmo della mano. Chi ha una disabilità visiva da un occhio o una disabilità uditiva ha altri tipi di veicolo che può ottenere. La visita medica va fatta in un ospedale specializzato riconosciuto dalla provincia.
Chiedere al tribunale di dichiarare un adulto «privo della capacità di agire» o «con capacità di agire limitata»: la parola dei familiari non basta
Solo il tribunale può stabilire se un adulto è «privo della capacità di agire» (无民事行为能力) o «con capacità di agire limitata» (限制民事行为能力). Familiari, datore di lavoro e comitato di quartiere non possono decidere da soli. La richiesta la presentano gli interessati o le organizzazioni competenti. Viceversa, se l'intelligenza o la salute mentale si ristabiliscono, si può chiedere di riconoscere che la capacità è tornata. Questa procedura è insieme un limite e una tutela.
Conoscere l'ordine legale dei tutori di un adulto: se la persona tutelata danneggia qualcuno, a risarcire è il tutore
Quando un adulto perde la capacità di agire, il tutore viene scelto secondo un ordine: prima il coniuge, poi i genitori e i figli, poi gli altri parenti stretti, infine altre persone od organizzazioni disposte ad assumere l'incarico. Se ci sono dispute, a designarlo sono il comitato di quartiere (居委会), il comitato di villaggio (村委会) o l'ufficio per gli affari civili, e contro la decisione si può ricorrere al tribunale. Finché la persona è lucida, può indicare per iscritto chi sarà il suo tutore in futuro. Se la persona tutelata danneggia qualcuno, a risarcire è il tutore.
Denunciare o fare causa per il rifiuto di assunzione, la mancata conferma o un pagamento più basso dovuti alla disabilità, ma prima mettere in conto costi e tempi del percorso
La legge vieta di discriminare le persone disabili nelle assunzioni, nelle conferme, nelle promozioni, nell'avanzamento di qualifica professionale (评职称), nella retribuzione e nella previdenza sociale. Puoi presentare un reclamo all'autorità competente o rivolgerti al tribunale. Ma se vinci la causa, la controparte non ti paga l'avvocato. Quindi prima presenta un reclamo, chiedi contemporaneamente il patrocinio legale gratuito (法律援助), e solo dopo pensa alla causa.