§33 · 20 conseils

Vivre avec un handicap

Pour soi-même ou un proche en situation de handicap, quelles complications prévenir en priorité, quelles aides demander, et comment gérer études, emploi et tutelle ?

Les conseils de cette section qui s’appliquent en France.

Asseoir la personne, desserrer ses vêtements et appeler le 120 (le numéro des urgences médicales en Chine) en cas de céphalée brutale et de sueurs après une lésion de la moelle épinière

Une personne qui a une lésion de la moelle épinière a un circuit d'alerte du corps coupé en partie. Une vessie pleine ou des vêtements trop serrés peuvent passer inaperçus, mais la tension artérielle peut monter brutalement. Les signes sont une céphalée soudaine et intense et des sueurs. Il faut alors d'abord asseoir la personne, desserrer les vêtements trop serrés et vérifier si la vessie est pleine, tout en appelant le 120 (le numéro des urgences médicales en Chine).

Valeur maximale
Preuves B
Années de vie

Ne pas traiter comme un simple « il faut positiver » la détresse des 10 premières années après une invalidité, période à haut risque de suicide

Dans les années qui suivent un handicap acquis, le découragement de soi-même ou d'un proche est fréquent ; ce n'est pas une question de volonté. Un suivi à long terme de deux centres britanniques de traumatologie médullaire montre que ce groupe se suicide cinq fois plus souvent que la population générale. Plus de 90 % de ces suicides surviennent dans les 10 ans qui suivent la blessure. Les personnes dont la blessure résulte elle-même d'une tentative de suicide ont un risque encore plus élevé.

Bonne valeur
Preuves A
Années de vie

Surveiller sa propre santé quand on s'occupe au long cours d'un proche handicapé à domicile, et confier une partie des soins à d'autres

L'épuisement des aidants n'est pas une faiblesse. Une étude américaine a suivi plus de 800 personnes âgées pendant quatre ans. Les personnes qui s'occupaient d'un conjoint dépendant tout en déclarant une forte tension psychique avaient un risque de décès supérieur d'environ 60 % à celui des personnes qui n'aidaient personne. Les aidants qui ne ressentaient pas de tension n'ont pas présenté cette hausse. Ce qu'il faut surveiller, ce n'est donc pas le soin en lui-même, mais ce poids qui reste tendu sur la durée.

Bonne valeur
Preuves A
Années de vie
Discuté

Passer à un coussin de décharge et examiner chaque jour ses ischions et son coccyx quand on passe de longues heures en fauteuil roulant

Un coussin en mousse ordinaire finit par écorcher la peau sous la pression ; la plaie guérit lentement et risque de s'infecter. Dans des maisons de retraite, les personnes qui utilisaient un coussin de décharge présentaient nettement moins d'escarres au niveau des ischions, mais en comptant aussi le sacrum et le coccyx, la différence disparaît. Le fauteuil lui-même doit être adapté à la taille de la personne : ne vous contentez pas d'un modèle standard.

Valeur moyenne
Preuves B
Années de vie

Ne pas acheter de thérapies ou d'appareils présentés comme guérissant la paralysie, la cécité ou la surdité

La loi chinoise sur la publicité (广告法) est claire. Pour la publicité des soins, des médicaments et des dispositifs médicaux, il est interdit de garantir l'efficacité, de citer des taux de guérison ou d'efficacité, ou de faire témoigner des personnes. Des promesses du type « trois séries de soins et vous marchez à nouveau » ou « tant de personnes sont déjà guéries » sont donc des publicités illégales : inutile d'examiner le principe qu'elles avancent. Pour un produit qui n'est pas un dispositif médical, même évoquer le traitement d'une maladie est interdit.

Valeur moyenne
Preuves A
Argent

Faire sa rééducation dans un établissement disposant d'un service de médecine de réadaptation, et suivre le rythme fixé par le thérapeute : plus fort ne veut pas dire mieux

Laisser la personne rentrer chez elle et attendre une récupération spontanée est l'erreur la plus courante. Après un AVC, une prise en charge organisée par une équipe pluridisciplinaire permet davantage de survivants un an plus tard, et davantage de personnes capables de vivre à domicile. Mais il ne faut pas en rajouter : commencer plus tôt, plus souvent et plus intensément dans les 24 heures donne, au bout de trois mois, de moins bons résultats. Le rythme et le moment doivent être fixés par le service de rééducation et les thérapeutes.

Valeur moyenne
Preuves A
Années de vie
Discuté

Se faire appareiller quand l'audition baisse, pour mieux entendre et communiquer, et non pour prévenir la démence

L'idée qu'un appareil auditif prévient la démence n'est pas démontrée. Un essai de trois ans portant sur près de 1 000 personnes n'a pas montré de différence globale. Une différence n'apparaît que chez ceux dont le risque de déclin cognitif est déjà élevé. L'appareil se justifie donc pour entendre aujourd'hui, parler avec les autres et entendre les voitures en traversant, et non pour protéger son cerveau dans quelques dizaines d'années.

Valeur moyenne
Preuves A
Années de vie
Discuté

Chine continentale uniquement 13 conseils

Ces conseils portent sur des règles de Chine continentale et ne s’appliquent pas en France ; ils sont là pour qui vit en Chine.

Savoir que l'hospitalisation psychiatrique repose sur le volontariat : seuls deux cas permettent de s'en passer sans le consentement de la personne
Une famille ou un employeur ne peut pas faire hospitaliser quelqu'un en psychiatrie d'un simple mot. La loi ne reconnaît que deux situations : la personne s'est fait du mal ou risque de le faire, ou elle a porté atteinte à autrui ou risque de le faire. Dans le premier cas, il faut le consentement du tuteur. En cas de désaccord sur le diagnostic, on peut demander un nouvel examen dans les 3 jours, puis faire réaliser soi-même une expertise.
Se renseigner en une fois, auprès de la fédération de comté des personnes handicapées (县级残联), sur tout ce qu'on peut demander avec la carte de personne handicapée (残疾人证)
La carte de personne handicapée (残疾人证) ne verse pas d'argent : c'est une clé. Elle ouvre plusieurs avantages distincts, dont chacun doit être demandé séparément ; rien ne vient automatiquement. Lors de la première visite à la fédération des personnes handicapées (残联), faites la liste des prestations une à une : c'est plus efficace que plusieurs allers-retours.
Demander l'aide à la rééducation auprès de la fédération de comté des personnes handicapées (县级残联) pour un enfant de moins de 7 ans handicapé ou autiste
L'État a mis en place un dispositif d'aide à la rééducation pour les enfants handicapés et autistes de 0 à 6 ans : chirurgie, appareils et rééducation. L'aide donne d'abord la priorité aux familles en difficulté ; les collectivités qui en ont les moyens peuvent élargir les critères d'âge et de revenus. C'est la période où la rééducation donne les meilleurs résultats : ne pas attendre l'âge de la scolarisation. Les établissements sont choisis sur la liste agréée par la fédération des personnes handicapées (残联).
Demander une subvention au gouvernement de niveau comté ou supérieur (县级以上政府) pour des travaux dans la maison : rampe, main courante et salle de bain
La loi sur l'environnement accessible (《无障碍环境建设法》) prévoit que le gouvernement de niveau comté ou supérieur doit soutenir et guider l'aménagement des logements pour les personnes handicapées et âgées, et accorder une subvention appropriée aux foyers qui remplissent les conditions. Ces projets sont en général portés par la fédération des personnes handicapées (残联) et ouverts selon un quota annuel : mieux vaut s'inscrire tôt. Le montant et les travaux retenus sont fixés par chaque région.
Dire d'emblée, en recherche d'emploi, qu'on détient une carte de personne handicapée (残疾人证) : l'employeur peut ainsi compenser une somme due
Les employeurs doivent employer des personnes handicapées à hauteur d'au moins 1,5 % de l'effectif total ; la proportion exacte est fixée par chaque province. En dessous, ils versent une contribution au fonds de garantie de l'emploi des personnes handicapées (残疾人就业保障金) par personne manquante, calculée sur le salaire annuel moyen de l'entreprise de l'année précédente. Embaucher n'est donc pas seulement une attention : cela permet réellement d'économiser. Expliquez votre statut lors de l'entretien, pour que l'employeur fasse lui-même ce calcul.
Se renseigner par téléphone auprès du bureau provincial des impôts (省税务局) pour savoir de combien l'impôt sur le revenu d'une personne handicapée peut être réduit
La loi sur l'impôt sur le revenu des personnes physiques (个人所得税法) prévoit que les revenus des personnes handicapées peuvent bénéficier d'une réduction d'impôt. Mais le montant et la durée sont fixés par les gouvernements provinciaux, et varient donc d'une province à l'autre : certaines fixent un plafond annuel d'exonération, d'autres un taux de réduction. Pour vous renseigner, appelez le 12366 (ligne d'information fiscale en Chine) auprès du bureau des impôts local, ou cherchez la démarche dans l'application de l'impôt sur le revenu.
Faire valoir que le chien-guide peut entrer dans les lieux publics et les transports en commun, et que les aveugles peuvent prendre gratuitement le bus urbain
La loi prévoit que les lieux publics et les transports en commun doivent faciliter l'accès des personnes handicapées accompagnées d'un chien-guide, d'un chien d'assistance auditive ou d'un chien d'assistance. Les personnes aveugles peuvent prendre gratuitement le bus urbain, le métro et les bacs, sur présentation d'une pièce d'identité valide ; les personnes handicapées peuvent emporter gratuitement les aides techniques indispensables. Si l'on vous arrête, dites ces deux points ; si cela ne suffit pas, déposez une plainte.
Demander des aménagements raisonnables au gaokao (高考, examen national d'entrée à l'université) : sujet en braille avec la moitié de temps en plus
Les candidats handicapés peuvent demander au gaokao (高考, examen national d'entrée à l'université) un sujet en braille ou en gros caractères, une dispense de l'épreuve d'écoute en langue étrangère, une salle séparée, l'accès avec un appareil auditif ou un fauteuil roulant, et un temps prolongé. Ces aménagements ne sont pas automatiques : il faut une demande écrite dans le délai fixé par la province, avec une carte de personne handicapée de 2e génération ou plus. En cas de désaccord avec le résultat, on peut demander un réexamen au département provincial de l'éducation (教育厅).
Demander l'admission d'un enfant handicapé : aucun établissement ne peut la refuser ; si l'enfant ne peut pas se rendre à l'école, le bureau de l'éducation du comté (教育局) organise des cours à domicile
Les écoles maternelles et les établissements scolaires, y compris les lycées professionnels, ne peuvent pas refuser un enfant handicapé qui remplit les conditions. Si l'enfant a besoin d'une aide permanente ou ne peut pas se rendre à l'école, le bureau de l'éducation du comté (教育局) organise des cours à domicile ou à distance, avec un statut d'élève. L'admission et les transferts sont décidés par le bureau de l'éducation après évaluation par une commission d'experts, et non par l'école elle-même.
Demander le permis de conduire même en cas de perte de la jambe droite ou des deux jambes : le type de véhicule autorisé s'appelle C5
Une personne qui a perdu sa jambe droite ou les deux jambes, ou qui ne peut plus les utiliser, mais qui tient assise seule et dont les membres supérieurs sont suffisants, peut passer le permis handicapé C5, pour une voiture à boîte automatique. La perte d'une main peut aussi donner droit à la demande. Les personnes ayant une vision réduite d'un seul œil ou une déficience auditive ont aussi des catégories adaptées. Le certificat médical doit être établi dans un hôpital désigné par la province.
Demander au tribunal de constater qu'un adulte n'a pas la pleine capacité d'agir : la famille ne peut pas le décider seule
Seul un tribunal peut déclarer qu'un adulte est « sans capacité civile » ou « à capacité civile limitée ». La famille, l'employeur ou le comité de résidents (居委会) ne peuvent pas trancher seuls. La demande doit être faite par une personne intéressée ou par une organisation concernée. À l'inverse, si les capacités intellectuelles ou la santé mentale se rétablissent, on peut demander que la capacité d'agir soit reconnue à nouveau. Cette procédure limite, mais elle protège aussi.
Désigner le tuteur d'un adulte selon l'ordre légal ; si la personne protégée blesse autrui, c'est son tuteur qui indemnise
Quand un adulte perd sa capacité d'agir, le tuteur est désigné dans cet ordre : le conjoint, les parents et les enfants, les autres proches parents, puis toute autre personne ou organisation qui accepte. En cas de conflit, c'est le comité de résidents (居委会), le comité de village (村委会) ou le service des affaires civiles (民政部门) qui désigne, et l'on peut contester devant le tribunal. Tant qu'elle est lucide, la personne peut désigner par écrit son futur tuteur. Si la personne protégée blesse autrui, c'est le tuteur qui doit indemniser.
Porter plainte ou saisir le tribunal en cas de refus d'embauche, de non-titularisation ou de rémunération réduite à cause du handicap, mais chiffrer d'abord le coût de la procédure
La loi interdit toute discrimination envers les personnes handicapées pour le recrutement, la titularisation, la promotion, l'évaluation professionnelle, la rémunération et la protection sociale. Vous pouvez porter plainte auprès de l'administration compétente, ou saisir un tribunal. Mais même en gagnant, vous ne serez pas remboursé des frais d'avocat par la partie adverse. Commencez donc par une plainte, en demandant en parallèle une aide juridique gratuite, puis envisagez le procès.