§33 · 20 consejos

Vivir después de una discapacidad

Si tú o un familiar tenéis una discapacidad, ¿qué complicaciones hay que prevenir primero, qué ayudas se pueden pedir y cómo organizar el estudio, el trabajo y la tutela?

Consejos de esta sección que se aplican en España.

Sentar a la persona erguida, aflojarle la ropa y llamar al 120 (número de ambulancias en China) a la vez si, tras una lesión medular, aparecen de pronto un dolor de cabeza intenso y sudoración

En una persona con lesión medular, parte de la línea de alarma del cuerpo está cortada. Puede tener la vejiga llena o la ropa apretándole, y no notarlo, pero la tensión arterial le sube de golpe. Las señales son un dolor de cabeza intenso y repentino, y sudoración. Entonces hay que sentar a la persona erguida, aflojarle la ropa apretada, comprobar si tiene la vejiga llena y llamar al 120 (número de ambulancias en China) a la vez.

Valor máximo
Evidencia B
Años de vida

Tener presente que los primeros diez años tras quedar discapacitado son de alto riesgo de suicidio, y no tratarlo como un asunto que se arregla con «animarse»

Los primeros años tras quedar discapacitado, tanto la propia persona como la familia pueden venirse abajo emocionalmente. Es normal, y no es falta de voluntad. El seguimiento a largo plazo de dos centros británicos de lesión medular encontró que estas personas tienen una tasa de suicidio cinco veces superior a la de la población general. Más de nueve de cada diez suicidios ocurrieron en los primeros diez años tras la lesión. Si la causa de la discapacidad fue un intento de suicidio, el riesgo es todavía mayor.

Buen valor
Evidencia A
Años de vida

Vigilar la propia salud de quien cuida a largo plazo a un familiar con discapacidad: repartir parte de las tareas y hacerse un chequeo médico

Que el cuidador se agote no es exageración. Un estudio estadounidense siguió durante cuatro años a más de 800 personas mayores. Quienes cuidaban de una pareja con discapacidad y declaraban un estrés emocional intenso tenían alrededor de un 60 % más de riesgo de morir que quienes no cuidaban. Quienes cuidaban sin declarar esa carga no mostraron ese aumento. Lo que hay que vigilar no es el cuidado en sí, sino ese desgaste sostenido.

Buen valor
Evidencia A
Años de vida
Discutido

Cambiar el cojín por uno de descarga de presión si pasas muchas horas en silla de ruedas, y revisar cada día la zona del isquion y del coxis

Un cojín normal de espuma, si aprieta durante mucho tiempo, puede romper la piel; la herida cicatriza despacio y se infecta con facilidad. En residencias, los mayores con cojín de descarga tienen claramente menos úlceras en el isquion, pero si se suman las del coxis no se aprecia diferencia. La silla también tiene que ajustarse a la talla de la persona: una genérica no basta.

Valor moderado
Evidencia B
Años de vida

No comprar terapias ni aparatos que prometen curar la parálisis, la ceguera o la sordera

La ley de publicidad lo deja muy claro. La publicidad de medicamentos, productos sanitarios y servicios médicos no puede garantizar la eficacia, ni citar tasas de curación o de eficacia, ni usar testimonios de personas. Así que frases como «en tres tratamientos te levantas» o «ya se han recuperado tantos» son publicidad ilegal de por sí; no hace falta analizar el principio que dicen seguir. Un producto que no es sanitario tampoco puede mencionar que sirve para tratar enfermedades.

Valor moderado
Evidencia A
Dinero

Hacer la rehabilitación en centros con servicio de medicina de rehabilitación, con la intensidad que marque el terapeuta: más intensidad no siempre es mejor

Lo más común, y lo peor, es llevar a casa a la persona a esperar a que se recupere sola. Tras un ictus, los cuidados organizados por un equipo multidisciplinar dan más personas vivas un año después, viviendo en casa y valiéndose por sí mismas. Pero tampoco hay que exigirse de más: empezar muy pronto, con más frecuencia y más volumen dentro de las 24 horas tras el ictus dio peores resultados a los tres meses. Cuánto entrenar y cuándo empezar lo decide el médico de rehabilitación y el terapeuta.

Valor moderado
Evidencia A
Años de vida
Discutido

Ponerse audífono si baja la audición, y hacerlo para oír mejor, no para prevenir la demencia

La idea de que «los audífonos previenen la demencia» no está demostrada. Un ensayo de cerca de mil personas durante tres años no encontró diferencias en conjunto. Solo se vio diferencia en el grupo con mayor riesgo previo de deterioro cognitivo. Así que la razón para ponerse audífono es oír hoy: hablar con la gente y oír los coches al cruzar la calle, no proteger el cerebro dentro de décadas.

Valor moderado
Evidencia A
Años de vida
Discutido

Solo China continental 13 consejos

Estos consejos tratan de normas de China continental y no se aplican en España; están aquí para quien vive en China.

Recordar que el ingreso psiquiátrico se basa en la voluntariedad: solo en dos casos puede hacerse sin el consentimiento de la persona
Un comentario de la familia o de la empresa no basta para retener a alguien en un hospital psiquiátrico. La ley solo reconoce dos situaciones: que la persona se haya hecho daño a sí misma o exista ese riesgo, y que haya hecho daño a otros o exista ese riesgo. En el primer caso, el tutor tiene que dar su consentimiento para el ingreso. Si la persona discrepa del diagnóstico, en un plazo de tres días puede pedir una nueva evaluación diagnóstica, y después puede encargar por su cuenta una pericial.
Hacer valer, al tener el certificado de discapacidad (残疾人证), que pasarse por la federación de personas con discapacidad del condado (县级残联) para preguntar de una vez todas las ayudas a las que puedes acceder
El certificado de discapacidad (残疾人证) no da dinero por sí solo: es una llave. Detrás hay varias prestaciones independientes, y cada una hay que solicitarla por separado; nadie las tramita de oficio. En la primera visita a la federación (残联), pregunta una por una las prestaciones de la lista: así ahorras viajes.
Solicitar en la federación de personas con discapacidad del condado (县级残联) la ayuda de rehabilitación si el niño tiene menos de 7 años y una discapacidad o autismo (孤独症)
El Estado tiene un sistema de ayuda a la rehabilitación para niños de 0 a 6 años con discapacidad o con autismo, que cubre cirugías, ayudas técnicas y entrenamiento de rehabilitación. La ayuda da prioridad primero a las familias con dificultades económicas; las localidades con más recursos pueden ampliar la edad y los requisitos económicos. Esta etapa es la ventana en la que la rehabilitación funciona mejor, así que no lo dejes para cuando toque ir al colegio. Las instituciones se eligen de la lista de centros concertados de la federación (残联).
Pedir subvención al gobierno de nivel de condado o superior para rampas, pasamanos y reformas del baño en casa
La Ley de Construcción de Entornos Accesibles (无障碍环境建设法) establece que los gobiernos de nivel de condado o superior deben apoyar y orientar la adaptación de las viviendas a la accesibilidad, y dar una subvención adecuada a las familias que cumplan los requisitos y tengan personas con discapacidad o mayores. Estos proyectos suelen llevarlos las federaciones (残联) según un cupo anual, así que conviene apuntarse pronto. El importe y las reformas que se incluyen los decide cada localidad.
Señalar desde el principio, al buscar trabajo, que tienes certificado de discapacidad (残疾人证): si la empresa te contrata, puede compensar una cantidad de su obligación
Las empresas tienen que emplear a personas con discapacidad en una proporción no inferior al 1,5 % de la plantilla total, y cada provincia puede fijar una proporción concreta. Si no llegan, deben pagar una cuota de garantía del empleo para personas con discapacidad (残疾人就业保障金) por cada plaza que les falte, calculada con el salario medio anual del año anterior de la empresa. Así que contratarte no es solo un favor: también les sale a cuenta. En la entrevista, explica con claridad que tienes el certificado, y la empresa podrá hacer el cálculo.
Preguntar por teléfono a la administración fiscal de tu provincia cuánto se puede reducir el impuesto sobre la renta personal de las personas con discapacidad, porque lo fija cada provincia
La Ley del impuesto sobre la renta personal (个人所得税法) establece que los ingresos de las personas con discapacidad pueden tener una reducción fiscal. Pero cuánto y durante cuánto tiempo lo dejan en manos de los gobiernos provinciales, así que varía según la provincia. Algunas fijan un límite anual de exención; otras aplican un porcentaje. Para informarte, llama a la línea de atención tributaria 12366 (la línea china de atención fiscal) o busca el trámite en la app de la renta personal (个人所得税 App).
Hacer valer que los perros guía (导盲犬) pueden entrar en lugares y transportes públicos, y que las personas ciegas viajan gratis en el autobús urbano
La ley establece que los lugares y transportes públicos deben facilitar el acceso a las personas con discapacidad que llevan perros guía (导盲犬), perros de asistencia auditiva (导听犬) o perros de asistencia (辅助犬). Las personas ciegas viajan gratis en el autobús urbano, el metro y el transbordador con su documento válido, y las personas con discapacidad pueden llevar gratis las ayudas técnicas imprescindibles. Si te paran, menciona estos dos puntos, y si no sirve, presenta una queja.
Pedir ajustes razonables para el gaokao (高考) si tienes discapacidad, como examen en braille y la mitad más de tiempo
Quienes tienen discapacidad y hacen el gaokao (高考, el examen de acceso a la universidad) pueden pedir examen en braille, examen en letra grande, exención de la parte de comprensión auditiva de idioma extranjero, sala individual, entrar con audífono o silla de ruedas, y más tiempo. Nada de eso se concede de oficio: hay que presentar una solicitud por escrito en el plazo que fije la provincia, con el certificado de discapacidad de segunda generación o posterior (第二代以上的残疾人证). Si no estás de acuerdo con el resultado, puedes pedir la revisión al departamento provincial de educación (省教育厅).
Solicitar plaza para un niño con discapacidad: las escuelas no pueden rechazarlo, y si no puede acudir al centro, la oficina de educación (教育局) organiza clases a domicilio (送教上门)
Los jardines de infancia y las escuelas de todo tipo no pueden rechazar a los niños con discapacidad que cumplan los requisitos para ingresar, y tampoco las escuelas profesionales ordinarias. Si el niño necesita cuidados constantes o no puede acudir al centro, la oficina de educación organiza clases a domicilio o a distancia, y conserva su expediente académico (学籍). El ingreso y los traslados los decide la oficina de educación tras una evaluación de un comité de expertos, no la propia escuela.
Sacar el carné de conducir aunque te falte la pierna derecha o las dos piernas: el tipo autorizado se llama C5 (准驾车型 C5)
Quien no tenga la pierna derecha o las dos piernas, o no pueda moverlas, pero sea capaz de sentarse firme y tenga las extremidades superiores en condiciones suficientes, puede presentarse al examen de conducir de coche automático para personas con discapacidad, de código C5. También se puede solicitar con una mano amputada a la altura de la palma. Las personas con discapacidad visual monocular o auditiva tienen cada una tipos de vehículo que pueden obtener. El reconocimiento médico se hace en un hospital especializado designado por la provincia.
Pedir a un tribunal que determine si un adulto carece de capacidad de obrar: la familia no puede decidirlo por su cuenta
Que un adulto tenga «capacidad de obrar nula (无民事行为能力)» o «capacidad de obrar limitada (限制民事行为能力)» solo puede determinarlo un tribunal. Ni la familia, ni la empresa, ni el comité de vecinos (居委会) pueden decidirlo por su cuenta. Lo pide ante el tribunal una persona interesada o una organización competente. A la inversa, si recupera su capacidad intelectual o mental, también puede pedirse que se reconozca que ha recuperado la capacidad. Este procedimiento es a la vez una limitación y una protección.
Conocer el orden legal para designar el tutor de un adulto, y que si la persona tutelada causa daños a otros, el tutor es quien paga
Cuando un adulto pierde la capacidad de obrar, el tutor se designa por orden: primero el cónyuge; después, padres e hijos; luego otros parientes cercanos; y por último otra persona u organización que esté dispuesta. Si hay conflicto, lo decide el comité de vecinos (居委会), el comité de aldea (村委会) o el departamento de asuntos civiles (民政部门), y si no estás de acuerdo puedes acudir al tribunal. Mientras la persona está lúcida, puede designar por escrito a su futuro tutor. Si la persona tutelada causa daños a otros, paga el tutor.
Denunciar o demandar si te rechazan, no te hacen fijo o te pagan menos por tu discapacidad, pero calcular antes lo que cuesta el proceso
La ley prohíbe discriminar a las personas con discapacidad en la contratación, el paso a fijo, los ascensos, la acreditación profesional (职称), la remuneración y la seguridad social. Puedes presentar una queja ante el organismo competente o acudir al tribunal. Pero aunque ganes el juicio, la otra parte no paga tus honorarios. Por eso conviene primero presentar la queja, pedir al mismo tiempo asistencia jurídica gratuita (法律援助) y solo después plantearte el juicio.